Pacientes y familiares se unen en la red para facilitar el apoyo ante enfermedades graves

Carolina Núñez y Jorge Enríquez

Marcos tenía apenas cinco años cuando en diciembre pasado una crisis provocada por la fibrosis quística (FQ) le quitó la vida. Sus padres de origen peruano y residentes de la Región del Biobío carecían de recursos económicos para su funeral. Fue en ese momento cuando un mensaje en el grupo “vamos FQ” de la red social Whatsapp puso, inmediatamente, en marcha una cadena de ayuda que permitió, en menos de dos horas, conseguir los fondos para su entierro.

Esta historia la relató a “El Imaginario”, Catalina Guzmán López (30), madre de Aracely, una niña de 10 años que padece  el  mismo  mal. Una enfermedad hereditaria que hace que se acumule un líquido que ocasiona infecciones potencialmente mortales. “Cuando un hijo sufre una afección incurable, una se siente sola”, explicó Catalina.

Para combatir esa sensación de aislamiento derivada de problemas de salud que tienen la condición de catastróficos es que, según datos de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, desde hace tres años han surgido grupos de ayuda en redes sociales, principalmente en Whatsapp y en Facebook. Su función principal es la comunicación en Internet ante  emergencias generadas por la falta de medicamentos, campañas de recolección de dinero, orientación, apoyo y hasta la búsqueda de donantes de órganos.

Catalina López y su hija Aracely, quien padece de Fibrosis Quística.
Catalina López y su hija Aracely, quien padece de Fibrosis Quística.
Opinión especializada

Andrés Silva Arancibia, experto en marketing en medios sociales, explicó el uso de estas redes en nuestro país y su relación con la creación de este tipo de comunidades. “De 14 millones de chilenos que tienen acceso a Internet, el 95% tiene Facebook y el 85% está conectado a través de Whatsapp, lo cual demuestra que el grueso de la población chilena se encuentra digitalmente en estas dos aplicaciones. En un menor número se encuentran los usuarios de Twitter con un 26%”, destacó Silva.

Añadió que “los ciudadanos se han convertido en consumidores activos, con demandas y exigencias, y se han empoderado de la red. La conectividad te amplía las posibilidades en el mundo y conoces realidades en todas partes.

Los puntos de comparación son mayores, por lo tanto tus exigencias son mayores”. El experto enfatizó que este fenómeno se ve aumentado exponencialmente por el bajo costo de los Smartphones y por el surgimiento de espacios con red inalámbrica (Wifi) gratuita en diferentes zonas del país. En materia de salud, este fenómeno se demuestra en que el paciente ya no es un actor pasivo que espera por una solución a sus problemas. La realidad de las enfermedades catastróficas da cuenta de comunidades que se organizan, buscan información y demandan nuevas formas de tratamientos. “Bajo ese escenario, las personas son capaces de generar cambios potentes en la sociedad, haciendo que temas puntuales sean visibles para una comunidad entera, como se hace a través de Whatsapp y Facebook”, finalizó Silva.

¿Cómo funciona?

En Chile, la comunidad virtual de enfermos con fibrosis quística lleva más de dos años como grupo organizado en Whatsapp y en él participan más de 45 familias. Catalina Guzmán añadió que en ellos “se conversa de todo. De la enfermedad, de sus síntomas, nutrición e incluso se pide dinero para ayudar a familias, sabiendo que para tratarla los costos son elevadísimos”.

Bajo esta misma dinámica, funcionan otras comunidades con distintos padecimientos. Es el caso de los enfermos de artritis reumatoide, dolencia que causa inflamación, rigidez y pérdida de la función de las articulaciones.

Whatsapp y Facebok se perfilan como redes solidarias.
Whatsapp y Facebok se perfilan como redes solidarias.

Cecilia Rodríguez (38), directora de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, la cual congrega a 25 asociaciones de enfermos, hace seis años que padece el citado mal. “Nosotros en la Alianza nos comunicamos por Whatsapp para coordinarnos entre las agrupaciones. A nivel de la asociación, por ejemplo, que tiene que ver con mi afección, creamos un grupo cerrado en Facebook”, precisó la directora. Agregó que “por medio de esta red nos ayudamos entre enfermos, familia-res y amigos para la donación de medicamentos cuando un paciente de la comunidad lo necesita. También, nos apoyamos dándonos ánimo cuando alguno de nosotros entra en una crisis”.

Cecilia detalló que el modo habitual para iniciar el proceso de ayuda, es haciendo una publicación en el muro del grupo que tienen los afectados por artritis en Facebook. Ante esta situación, los integrantes de la comunidad que pueden dar respuestas se comunican a través de mensajes con el paciente y solucionan el problema; cuando se trata de un medicamento para otras regiones es enviado a través de una encomienda. Si es por falta de recursos, se deposita en una cuenta bancaria. De igual forma, aunque a modo de chat, se desarrolla este proceso en Whatsapp.

Susan Taylor, médico de la Universidad de Concepción, valoró la existencia de estos grupos de apoyo virtual. “Se da la oportunidad de compartir experiencias similares y conocimientos poco frecuentes. Sobre todo en orientación a madres más jóvenes”, argumentó.

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