La herida abierta del ministerio de Salud

Los gastos en tratamientos contra el VIH-Sida son unos de los más altos en la salud pública y continúan aumentado a la par de los contagios por el virus. La falta de campañas de prevención y de educación sexual serían las principales razones por las que estos números no dejan de crecer.

El primero de diciembre de 2015, el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, se proyectó en la fachada de la moneda el lazo rojo, el símbolo internacional de apoyo a la lucha y las víctimas del Sida. Foto: Camilo Castellanos
El primero de diciembre de 2015, el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, se proyectó en la fachada de La Moneda el lazo rojo, el símbolo internacional de apoyo a la lucha y las víctimas del Sida. Foto: Camilo Castellanos

Un día a comienzos del año 2000, a las 2:30 de la mañana, sonó el teléfono en la casa de Jaime Lorca en Maipú.

-Marco quiere que venga-, recuerda Jaime que le dijeron.

-Voy mañana-, respondió.

-No, quiere que venga porque se va a morir ahora, él dice que se va a morir-. Jaime tomó un taxi y se dirigió a Cerro Navia, donde vivía Marco.

Jaime Lorca acompañaba a personas con Sida en un programa de la Corporación Chilena de Prevención del Sida o Acción Gay. Ahí conoció a Marco (26), quien tenía el virus y le pidió ayuda. Se comenzaron a reunir para darle consejos.

“En su casa, a las 7 de la mañana, Marco ya había dejado de hablar y estaba dormitando. La mamá me dijo ‘Jaimito, tómelo usted’. Yo me senté y lo tomé en brazos”, dice Jaime. Y ahí, en sus brazos, Marco murió.

Jaime también había sido diagnosticado con VIH en 1996. “Con la muerte de Marco mi vida tomó un impulso distinto, morir ya no era importante. De ahí en adelante no hago grandes planes. Cada día, desde que fui notificado, ha sido un regalo”, dice.

Ahora, Jaime tiene 66 años, es el vicepresidente de la Corporación y es el encargado de coordinar el test de Elisa, con el que se sabe si una persona tiene VIH. Es flaco, tiene piel morena y el pelo castaño oscuro. Lleva 19 años viviendo con el virus y es parte de las 47 mil personas que el ministerio de Salud estima que tienen VIH-Sida en Chile. De ese número, alrededor de 20 mil no sabe que lo tiene.

Actualmente, 25 mil 106 personas reciben medicamentos antirretrovirales –lo que permite que la enfermedad sea crónica y no mortal- gracias al Auge. Jaime es uno de ellos. Este número aumentó en 2 mil personas en 2014. El ministerio de Salud, de enero a noviembre de 2015, gastó más de 65 mil millones de pesos en los medicamentos para personas con VIH-Sida. En prevención, se gasta menos del 2% de ese monto.

Cinco de los 10 mayores gastos de la Central Nacional de Abastecimiento – encargada de las adquisiciones y distribución de los fármacos, insumos médicos y bienes del sistema de salud público- son en antirretrovirales. Un gasto que, según los expertos, se podría reducir si hubiera mayor énfasis en la prevención.

Al igual que Jaime, el 99% de las personas en Chile con VIH se contagió teniendo relaciones sexuales y, al igual que Jaime, el 84% de las personas con el virus son hombres.

Jaime Lorca (66) en las oficinas de la Corporación Chilena de Prevención del Sida. Foto: Camilo Castellanos
Jaime Lorca (66) en las oficinas de la Corporación Chilena de Prevención del Sida. Foto: Camilo Castellanos

En agosto de 1996, cuando tenía 47 años, Jaime fue a hacerse curaciones por una enfermedad de trasmisión sexual. La enfermera le sugirió que se hiciera exámenes. “Nunca pensé en hacer el test de Elisa. Creíamos que el virus lo adquirían las personas promiscuas o que hacían trabajo sexual. Nunca imaginé que yo lo iba a tener”, dice.

Jaime dio positivo por VIH. “Caí de un edificio sin haber saltado, me hizo tiras la vida. Estaba seguro que iba a morir”, recuerda. Él cree que se contagió a finales de los años 80, poco después de que se conociera el primer caso del virus en Chile, en 1984. Siempre fue fiel a su pololo y en 1987, cuando terminaron por un tiempo, Jaime tuvo relaciones con otra persona que luego murió de Sida. Su pololo de esa época nunca se contagió.

Para que no se enterara su familia, Jaime dijo que tenía un cáncer que le iba a quitar la vida en poco tiempo. Pidió las llaves de la sepultura de su padre, la limpió y la dejó lista para que pusieran su cuerpo. En 30 días bajó 30 kilos y vendió el jardín infantil del que era dueño.

Tras un intento de suicidio, una enfermera le recomendó ir a la Corporación Chilena de Prevención del Sida. “Fui a una reunión de tres horas con ocho personas que vivían con VIH y que, mientras yo lloraba, ellos tenían vida. Yo había dejado de vivir. Me inyectaron energía y ganas de seguir”, dice.

Jaime comenzó a involucrarse en la Corporación y en la lucha por los derechos de las personas con VIH. En 1999 se encadenó en tribunales exigiendo medicamentos, ya que no había para todas las personas. Ese mismo año, enfermó de Estreptococosis y, como no había medicamentos, pidió ayuda a una fundación de España. Le entregaron fármacos desde el 2000 hasta el 2003, año en que se comenzó a dar tratamiento a todas las personas en Chile. “Le debo la vida a los españoles”, dice.

Jaime tomaba 14 pastillas antirretrovirales al día; ahora debe tomar tres diarias, por el resto de su vida.

La Corporación se centra en hacer el test a personas homosexuales. En hombres gay la probabilidad de tener VIH es de 15%. En heterosexuales es de 0,4%.Del total de personas con el virus, el 63% son hombres que tuvieron sexo con hombres.

 

Para Alejandro Afani, inmunólogo y director del centro de VIH del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, el sistema funciona cuando las personas están diagnosticadas y en tratamiento. “Hay buena retención y cobertura en más de 35 centros de todo el país. El problema lo tenemos en la prevención”, dice.

Afani señala que se necesita un trabajo en conjunto con el ministerio de Educación para mejorar la educación sexual en las casas y los colegios. “Hay que hablarlo más, hacer campañas y estrategias focalizadas”. Además, dice que hay que potenciar el examen dentro y fuera del sistema de salud para que disminuya el número de personas que tiene VIH y no lo sabe. De las 47 mil personas que se estima tienen el virus, alrededor de 20 mil no lo saben.

Marco Becerra, representante de Acción Gay, dice que hay un problema ideológico. “El mayor número de transmisiones es por relaciones sexuales y eso obliga al Gobierno a hablar de valores”. Becerra agrega que en el país falta entender la sexualidad más allá de lo reproductivo y que el Estado “medicalizó” la enfermedad, lo que le estaría causando un alto costo al ministerio de Salud.

Día Mundial del Sida

Son las 2 de la tarde del primero de diciembre de 2015, se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida y Carolina del Real lleva horas bajo más de 30 grados de calor, sola, repartiendo flyers en una de las entradas del metro Pedro de Valdivia. Carolina tiene 35 años, el pelo rubio ondulado y ojos verdes. Usa una polera de rayas moradas y celestes, jeans y una cartera grande roja.

Los flyers, que podían ser de algún restaurante o una fiesta universitaria, dicen: “Quizás tú no me miraste pero yo a ti sí. Tengo VIH, ¿y tú?”. El tránsito constante de personas pasa a su alrededor, rozándola, como si ella no existiera, como si el Sida no existiera. Solo algunos leen los flyers y pocos se devuelven a hacer preguntas.

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Carolina del Real repartiendo flyers en la entrada de la estación de metro Pedro de Valdivia. Carolina hizo público que tiene VIH para generar conciencia sobre la enfermedad. Foto: Camilo Castellanos

En 2010 Carolina estuvo al borde de la muerte. Por un año visitó salas de urgencias por diferentes enfermedades. “Prefería morir a seguir en esa agonía. No me podía bañar, no comía, no podía caminar. Mi papá gastó mucho dinero en doctores y medicamentos”, dice. En noviembre la llevaron de nuevo a urgencias. Tenía fiebre alta y una neumonía con una bacteria involucrada. Cuando le hicieron los exámenes, por primera vez, a un médico se le ocurrió hacerle un test de VIH.

Carolina tenía Sida, la etapa avanzada del VIH. Afani explica que médicamente se considera que una persona tiene Sida primero, cuando presenta enfermedades oportunistas como tuberculosis y neumonía -el VIH, al reducir las células del sistema inmunológico, hace que el cuerpo esté vulnerable a estas enfermedades-. Segundo, si los linfocitos CD4, células del sistema inmunológico que alertan la presencia de patógenos, tienen un conteo inferior a 200. “Es muy relativo cuándo una persona llega a tener Sida. Normalmente fluctúa entre 2 y 10 años, pero hay personas que en menos tiempo lo tienen y otras que en 15 años no”, dice Afani. Además, agrega que con tratamiento nunca se debería llegar a esta etapa.

Carolina, en 2010, tenía menos de 20 linfocitos CD4. “Estaba lista para morir, la neumonía estaba muy avanzada”, dice.

Según el ministerio de Salud, el 35,7% de las mujeres cuando tienen la primera notificación ya están en etapa de Sida. En hombres, este porcentaje llega al 41,1%.

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Beatriz Marincovich, jefa del programa de VIH del hospital San José. Foto: Camilo Castellanos

Beatriz Marincovich, jefa del programa de VIH del hospital San José, donde se atienden 2.600 pacientes con el virus, dice que entre las personas que llegan con diagnóstico tardío hay muchos heterosexuales mayores de 35 años.“La prevención actual muestra como si la enfermedad fuera solo de los gay, por eso piensan que no tienen riesgo”. Según la doctora, en muchos casos este grupo ha recorrido diferentes centros médicos sin que se les haga el examen hasta que están al borde de la muerte. “Un 20% de los que tiene diagnóstico tardío muere en el primer episodio agudo”, dice.

Un tratamiento agresivo de antirretrovirales y antibióticos logró salvar la vida de Carolina. Ella es parte del 16% de personas con VIH que son mujeres.

La campaña de Carolina en el metro busca que las personas se hagan el test porque, cuando se está en tratamiento, el VIH puede llegar a niveles indetectables en la sangre y la posibilidad de transmisión sexual se reduce hasta en un 96%, según estudios del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos.

El llamado de Carolina es para todas las personas sin importar sus conductas sexuales. Ella se contagió con una pareja con la que duró 2 años pololeando. Él se contagió antes con otra mujer. Carolina solo había tenido relaciones duraderas y 4 parejas sexuales.

El primero de diciembre, el mismo día en que Carolina reparte flyers, el ministerio de Salud relanza la campaña comunicacional contra el Sida: “Vivamos como vivamos, siempre condón”. El video, que ya había aparecido en la mayoría de los canales de televisión abierta, muestra diferentes parejas de heterosexuales, homosexuales y transexuales dándose besos.


Discurso que la ministra de Salud, Carmen Castillo, realizó en frente de La Moneda, en el Día Mundial del Sida, cuando se proyectó el lazo de la vida en la fachada:


 

Vasili Deliyanis, vocero de Acción Gay, hace un llamado a los canales de televisión a que difundan la campaña en horario de todo espectador. “Vemos porno soft en la tarde, pero la campaña la pasan en horario nocturno”.

 

En el video Franco Fuica, hombre transexual, vicepresidente de la Organización Trans Diversidades (OTD), se da un beso con Alejandra Soto, mujer transexual y presidenta del sindicato Amanda Jofré. En una entrevista realizada a Fuica por OTD, dice que tiene dos críticas a la campaña: la primera es que no se toma en cuenta a las lesbianas y la segunda es que las personas que vean su beso no van a saber que son transexuales. En la población transexual, hay 30% de probabilidades de contagiarse el VIH.

El ministerio de Salud informó un alza de 74% en casos de VIH-Sida en jóvenes de entre 15 y 19 años en el periodo de 2009 a 2013. Afani dice que una de las causas es que las personas no estarían usando condón. En ese grupo etario, el 50% no lo utilizó en su primera relación sexual. Carolina dice que las personas no creen que se van a contagiar, creen que solo le pasa a otros.

Edith Ortiz, jefa del Programa Nacional de Prevención y Control del VIH-Sida del ministerio de Salud, dice que se estaría perdiendo el temor a adquirir VIH porque no hay una alerta social ni una percepción de riesgo adecuada. “La gente no ha estado expuesta a educación sexual, ni a programas preventivos de amplia cobertura y permanentes. Es urgente recuperar la promoción en salud sexual”.

Trípticos con información sobre el VIH en la zona de inmunología del Hospital San José. Foto: Camilo Castellanos
Trípticos con información sobre el VIH en la zona de inmunología del Hospital San José. Foto: Camilo Castellanos

Ortiz explica que la prevención del ministerio de Salud se divide en tres programas. Uno comunitario, en el que cada seremi de Salud hace un diagnóstico y licita proyectos con un presupuesto de alrededor de 300 millones de pesos anuales; otro de comunicación masiva que tiene un presupuesto de 500 millones de pesos anuales; y uno de acceso a condones con un presupuesto de cerca de 500 millones de pesos, que se basa en intervenciones individuales y en la entrega de condones a trabajadoras sexuales y personas con VIH.

Estos programas suman alrededor de 1.300 millones de pesos. Menos del 2% del gasto que se realiza en tratamientos.

Los antirretrovirales para cada paciente con VIH-Sida le cuestan al ministerio de Salud en promedio 220.000 pesos mensuales. Chile es el país en América Latina que más paga por estos medicamentos, según un estudio de la Organización Panamericana de la Salud de 2013. El país gasta 130% más que el promedio de la región.

Ortiz dice que el precio que paga Chile por antiretrovirales es muy alto en relación a otros países. “Muchos de los medicamentos que tiene el ministerio son de marca con un costo alto. Tiene que ver con la existencia de patentes farmacéuticas que protegen a ciertas compañías. Por esto, otra de las líneas de trabajo es la incorporación de mayores genéricos”, dice Ortiz. El subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, dice que buscan mayor eficiencia en el gasto con la negociación de Mercosur para comprar en bloque. “Si reducimos costos, podemos liberar recursos para hacer mayor prevención”, dice.

Mientras tanto la epidemia en Chile, a pesar de ser controlada, sigue creciendo de manera sostenida en un 10% anual.

“Se requiere potenciar no solo las políticas, sino que también contar con mayores recursos para la prevención”, dice Edith Ortiz, jefa del Programa Nacional de Prevención y Control del VIH-Sida del ministerio de Salud

Para 2016 se espera que aumenten en 30% en los pacientes que reciben tratamientos. Esto, por el aumento del contagio y por un cambio de criterio para adecuarse a protocolos de la ONU. Actualmente se trata solo a personas con menos de 500 CD4 –células del sistema inmunológico-, lo que va a cambiar para tratar a todas las personas con VIH. Si también aumenta en un 30% el gasto promedio en medicamentos, pasaría de 65 mil millones a cerca de 80 mil millones de pesos al año.

“Siguen aumentando los casos y las personas que iniciaron el tratamiento se tienen que mantener de por vida”, dice Ortiz. “Si logramos disminuir el número de personas que adquiere la infección, uno tiende a pensar que disminuirá el gasto en tratamientos”.

Marco Becerra, de Acción Gay, dice que se privilegian campañas para que las personas se hagan el test por sobre la prevención. “Las campañas de prevención del Sida no son del VIH. No puedo hacer una campaña de prevención del embarazo diciéndole a las chicas que se  hagan el test de embarazo, ¡es absurdo!”, dice Becerra. Ortiz dice que el ministerio ha enfatizado en promover la realización del examen porque, si se da tratamiento a las personas, se logra disminuir la probabilidad de transmisión. Sin embargo, admite que Chile paga un alto precio. “Se requiere potenciar no solo las políticas, sino que también contar con mayores recursos para la prevención”.


Discurso de Vasili Deliyanis, vocero de Acción Gay, en el relanzamiento de la campaña comunicacional de prevención del VIH del Ministerio de Salud.


 

Ortiz dice que hace falta que los mensajes preventivos y de salud sexual sean transversales a todos los ministerios. “El impacto ha sido bastante limitado en términos de que otros sectores del Gobierno asuman que esta es una tarea del país”.La ministra de Salud, Carmen Castillo, dice que está conversando con el ministerio de Educación para hacer reformas. “Queremos reeditar algo que existió, que son las acciones de educación de sexualidad y afectividad. Se están viendo los esfuerzos para que en la malla curricular de los próximos años esté incorporada la educación sexual en los escolares de todo el país”, dice Castillo.

La Organización Mundial de la Salud y la ONU propusieron para 2030 eliminar el Sida en el mundo. La nueva estrategia se llama 90-90-90 y consiste en que el 90% de las personas que viven con VIH estén diagnosticadas, el 90% de las personas diagnosticadas tenga tratamiento y el 90% de las personas en tratamiento tenga carga viral indetectable.

Paloma Cuchi, representante en Chile de la Organización Panamericana de la Salud, dice que para alcanzar este propósito se requieren mayores estrategias conjuntas de prevención y tratamientos. Cuchi dice que Chile ha tenido grandes avances en la entrega de medicamentos –la mortalidad es de 2,6 por cada 100 mil habitantes- y en la búsqueda por eliminar la transmisión de madres a hijos, que es de 2,4%, una de las más bajas en el mundo. (Chile podría ser el segundo país en eliminar la transmisión de madre a hijo)

“La solución es no infectarse. Hay que enfocarse sobre todo en las poblaciones nuevas”, dice Cuchi. “Cuando detectas embarazos adolescentes y enfermedades de trasmisión sexual, son marcadores de que la educación sexual tiene que empezar tempranamente. Cuanto más se informa sobre educación sexual, las relaciones sexuales empiezan más tarde”. Además, agrega que la respuesta al VIH no debe ser solo médica, sino que tiene un componente social.

Pastillas de por vida

Hace seis meses, Juan, quien prefiere no dar su verdadero nombre, llegó a hacerse el test de Elisa en Red OSS en Conchalí. Al igual que Jaime Lorca, Juan se hizo el test porque se lo recomendaron en un control de otra enfermedad de trasmisión sexual. Al igual que Jaime Lorca, nunca pensó que tenía VIH.

Red OSS es una fundación que realiza el test y ayuda a personas con VIH. Es una casa en un barrio residencial con una sala de espera como la de un consultorio: filas de sillas grises de plástico, sobre las que vuelan moscas. Ahí las personas esperan sus resultados. Luis Bustamante es el director de la fundación y, hace seis meses, atendió a Juan. En una habitación donde una camilla ocupa casi todo el espacio, una habitación de tres metros por dos, Juan se hizo el test. Con 24 años, tenía Sida.

Sala de espera de la fundación Red OSS en Conchalí. La fundación realiza el test de Elisa y da consejerías a las personas con VIH. Foto: Camilo Castellanos
Sala de espera de la fundación Red OSS en Conchalí. La fundación realiza el test de Elisa y da consejerías a las personas con VIH. Foto: Camilo Castellanos

Juan es flaco, tiene el pelo negro y un aro grande, verde fosforescente, en la oreja. Cuando habla de la enfermedad quita la mirada y le tiembla la boca. Fue a una discoteca solo, se emborrachó y conoció a un joven de su edad. Se fueron a la casa de esta persona y tuvieron relaciones sexuales sin condón. “No tuve muchas relaciones casuales, fue solo esa persona”, señala Juan, quien no le ha dicho a esa persona que tiene VIH.

“Si hubiera estado bien sicológicamente me habría cuidado. Me importó un pico la vida. La gente no sale a buscar el VIH, pero sale a autodestruirse una noche. Es responsabilidad del Estado velar por esa gente”, dice Juan.

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Foto: Camilo Castellanos

Bustamante dice que la mayoría de las personas que se hace el test tiene conocimientos generales sobre la enfermedad, pero asegura que esos conocimientos están interferidos por problemáticas personales. Además, agrega que la falta de una estructura social, en la que los gay puedan expresar su afecto, los lleva a acciones más riesgosas de transmisión como tener relaciones casuales en parques o baños, lugares en los que el uso del condón es más difícil. “No están dadas las posibilidades de tener relaciones abiertas y sanas. El tema del closet dificulta la prevención. Si los chicos no le dicen a sus papás que son gay, menos van a decir que tienen VIH”, dice.

Juan dice que tuvo educación sexual en su colegio, uno subvencionado de La Florida. “Era súper heterosexual. Conversábamos de tener o no tener hijos. El condón era para no quedar embarazado”.

Ortiz, del ministerio de Salud, admite que la educación sexual se destina a la enseñanza de las bases biológicas y teóricas. “En el fondo, lo que los adolescentes necesitan es generar habilidades para manejar el riesgo”, dice.

Juan, cuando se enteró, sabía que no iba a morir. Pero quería morir. Hasta hace poco no se imaginaba en 10 años más. Comenzó a trabajar en la fundación y, con el apoyo de Bustamante, decidió volver a estudiar la carrera que dejó.

Juan tiene que tomar cuatro pastillas diarias. Cada vez que las toma recuerda la noche en la discoteca y le da rabia. “Me da asco tomármelas. No tienen sabor, pero me produce asco tener esta hueá. Yo sé cuáles fueron mis errores pero también me da rabia saber que vivimos en una sociedad que nos lleva a esos límites. Drogarse más de la cuenta, emborracharse más de la cuenta y no cuidarse teniendo sexo sabiendo que está mal, hay una desesperación y eso es culpa de la sociedad chilena”.

Ley del Sida

La Ley 19.628 entró en vigencia en 2001 y establece normas sobre el Virus de Inmunodeficiencia Humana. Esta enfermedad es la única que tiene una ley específica.

El texto señala que la prevención, el diagnóstico y control de la infección, al igual que la no discriminación de los portadores, es “un objetivo sanitario, cultural y social de interés nacional”. Además, dice que el ministerio de Salud tiene a cargo la dirección de las políticas públicas para impedir la expansión de la epidemia y la función de disminuir el impacto psicológico, económico y social.

Esta ley establece la responsabilidad del Estado en la prevención: “…poniendo especial énfasis en las campañas”, y especifica que debe realizar las acciones que sean necesarias para informar a las personas.

Esta normativa fue precursora de que se iniciara la entrega de tratamientos a las personas con VIH-Sida, desde 2003, a través de Fonasa.

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